Meine Geschichte kennt ihr ja schon.
Mein Leben ist eigentlich ganz schön aufregend und abwechslungsreich seit ich im Kindergarten bin. Morgens nach dem Aufwachen werde ich erst mal gewaschen und gewickelt, mit vier Jahren, ich weiss, ist halt so. Gefrühstückt habe ich zu dem Zeitpunkt schon, da ich einen Großteil meines Essens nachts und morgens über eine Pumpe bekomme, so eine hochkalorische Spezialnahrung. Ich bin nun mal nicht der große Esser. Essen und Trinken ist nicht so mein Fall, daher bekomme ich alles über meine Magensonde. Da ich nicht laufen kann und auch nicht sitzen, liege ich halt meistens. Da verbraucht man nun mal nicht so viele Kalorien.
Fertig gestylt, meine Lieblingsfarbe ist übrigens rosa, werde ich von einem Bus abgeholt und in den Kindergarten gefahren. In meinem Integrationskindergarten in Wustenriet gefällt es mir sehr gut und ich habe schon tolle Fortschritte gemacht. Meine Umwelt nehme ich jetzt viel aktiver wahr! Die Erzieherinnen kümmern sich dort sehr liebevoll um mich. Ich bin ja auch das Kind, das am meisten Hilfe braucht. In meiner Kindergartengruppe sind viele besondere, aber auch normale Kinder. Alle sind lieb zu mir und nehmen mich so wie ich bin! Ich habe auch eine beste Freundin, die Marie. Sie mag mich sehr, auch wenn ich nicht so gesprächig bin. Ich kann nun mal nicht sprechen oder mit ihr spielen, weil meine Hände nicht so mitmachen. Nachmittags werde ich dann wieder Nachhause gefahren. Ich habe sogar einen Tablet-PC, er hilft mir, auf Geräusche und knallige Farben zu reagieren. Das wurde im Kindi festgestellt, dass ich darauf sehr gut anspreche. Mama und Papa haben gleich einen für mich gekauft. Wenn Sie nett fragen, dürfen Sie ihn auch mal benützen.
Zweimal pro Woche gehe ich zu einer Logopädin. Sie versucht mir beizubringen, wie man richtig schluckt und trinkt. Ich hatte nie Zeit und die Kraft, das richtig zu lernen. Daheim übt dann meine Mama mit mir weiter, so oft es geht. Sie macht dann ganz oft so komische Grimassen und freut sich wie ein Schneekönig, wenn ich Essen schlucke und nicht wieder ausspucke. Ich werde immer besser, mittlerweile schaffe ich über 25ml. Mama will auch immer mit mir schmusen, aber ich bin nicht so der Schmusetyp. Mir ist lieber, wenn alle ein bisschen Abstand halten.
Da ich den ganzen Tag nur sitze oder liege, müssen meine Gelenke täglich bewegt werden. Außerdem brauche ich Muskeln. Selber kann ich das nicht, deshalb macht das mein Papa für mich. Er dehnt, drückt und zieht jeden Abend an mir rum, er nennt das Vojta-Turnen. Ich schimpfe dann immer wie ein Rohrspatz, aber das kümmert ihn irgendwie gar nicht. Er meint immer, je mehr ich schimpfe, desto besser mache ich meine Übungen…. Ha!
Jetzt haben wir aber das Problem, dass mein Kopf die Muskeln meiner linken und rechten Seite nicht gleichmäßig aktivieren kann. Durch unser Training bekomme ich mehr Muskeln, allerdings auf der rechten Seite mehr als auf der linken. Dadurch wird mein Rücken immer krummer, die Erwachsenen nennen es Skoliose. Damit es nicht noch schlimmer wird, muss ich ein Korsett tragen. Mittlerweile den ganzen Tag, und bald auch nachts.
Ich muss auch jeden Tag in mein Stehbrett. Da ich nur liegen kann, soll ich damit das Stehen trainieren, damit meine unteren Muskeln stärker werden. All diese Muskeln sind wichtig, wenn das mit dem Essen und Trinken irgendwann klappen soll.
Ich muss auch dringend meine Finger trainieren. Ich kann nichts mit ihnen greifen, dazu fehlt mir die Koordination. Daher habe ich auch keine Lust, mit irgendetwas zu spielen, egal, was es ist. Ich lasse es dann meistens liegen. Mama und Papa drücken mir immer wieder was Neues in die Hand, was ich noch nicht kenne. Damit sollen meine Sinne trainiert und mein Interesse geweckt werden.
Auch meinem Gleichgewichtssinn muss ich mehrmals die Woche trainieren, aber dafür legt mich meine Mama einfach in eine große Schaukel, die bei uns im Wohnzimmer hängt. Da kann ich so richtig schön chillen.
Ach ja, lachen 
kann ich übrigens auch, allerdings nur, wenn nachgeholfen wird. Seit Mama und Papa herausgefunden haben, dass ich kitzlig bin, werde ich mehrmals am Tag durchgekitzelt. Sie finden auch immer mehr Stellen, wo sie mich kitzeln können. Sie hören mich nun mal gerne lachen.
Ich bin gespannt was das Leben noch so mit sich bringt und freue mich auf alle, die mich dabei begleiten.