Jetzt lasse ich erstmal meine Eltern die ganze Geschichte erzählen:
Paulines Geburt und die 1. Operation
Voller Vorfreude erwarteten wir unseren ersten Nachwuchs. Pauline wurde am 12. Mai 2010 im Ostalbklinikum Aalen geboren. Schon während der Schwangerschaft traten diverse Komplikationen auf, wodurch Pauline bereits in der 34. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt wurde.
Direkt nach der Geburt stellte man fest, dass der Darmausgang nicht normal ausgebildet war. Zu diesem Zeitpunkt konnte Pauline ihren Darm nicht auf natürlichem Weg entleeren, also auch keine Nahrung zu sich nehmen. Bereits einen Tag nach der Geburt wurde Pauline ins Universitätsklinikum Tübingen verlegt. Dort bekam sie einen künstlichen Darmausgang – Paulines erste Operation.
Paulines Diagnose
Am Anfang so schien es, war Pauline – bis auf den fehlenden Darmausgang – ein völlig gesundes Kind. Doch die Untersuchungsmaschinerie in Tübingen brachte weitere innere Fehlbildungen ans Licht. So wurde nach und nach unter anderem ein Herzfehler (Pulmonary Sling), eine Fehlbildung der Wirbelsäule (Skoliose), eine Verengung der Luftröhre (diese wurde erst später erkannt), sowie eine Fehlbildung des Daumens festgestellt. Diese Fehlbildungen können dem VACTERL-Syndrom zugeordnet werden. Nach der Diagnose war es klar, dass noch weitere Operationen notwendig waren, doch Pauline war zu klein und zu schwach. Sie wollte nicht richtig trinken und nahm nur schwer an Gewicht zu. Nahrung musste zusätzlich über eine Magensonde, ein dünner Kunststoffschlauch durch Mund oder Nase, zugeführt werden. Dieser wurde bald Paulines ständiger Begleiter. Um Pauline wieder und weiter aufzupäppeln, wurden wir zurück ins Aalener Ostalbklinikum verlegt. Unser kleiner Krümel nahm schnell zu, lernte auch langsam wieder das selbstständige Trinken und Saugen.
Endlich zuhause
Ende Juli, 3 Monate nach der Geburt, durften wir alle zusammen das erste Mal nach Hause. Aber schon im Krankenhaus fing Pauline an, regelmäßig die Nahrung zu erbrechen. Dies setzte sich zu Hause fort und wurde immer schlimmer. Da Pauline nahezu jede Nahrung oder zumindest einen Teil davon erbrach, manchmal auch Stunden später, nahm Pauline kaum zu und war ständig schlapp. Da wir die Ursache hierfür noch nicht kannten, war diese Zeit sehr anstrengend und belastend für uns.
Paulines 2. Operation
Anfang Dezember 2010 wurde Pauline zum zweiten Mal operiert. Paulines Darmausgang wurde korrigiert. Die Operation war sehr gut verlaufen. Beim Entfernen des Beatmungsschlauches kam es jedoch zu Komplikationen. Pauline atmete nicht mehr selbständig weiter und musste reanimiert werden. Sie wurde ins künstliche Koma versetzt und musste weiterhin künstlich beatmet werden. Es wurde nach der Ursache gesucht. Beim Röntgen der Lunge stellte sich heraus, dass Pauline eine ca. 1 cm lange Verengung (Stenose) in der Luftröhre hatte, die zuvor nicht bemerkt wurde. Diese Verengung musste dringend entfernt werden. In Europa gab es zu diesem Zeitpunkt nur wenige Chirurgen, die solch eine aufwendige und riskante Operation an Kindern von Paulines Größe durchführten.
Paulines Glück
Glücklicherweise gab es am Universitätsklinikum in Tübingen einen Professor, der eine solche Operation schon mal an einem Kind durchgeführt hat. Dieser erklärte sich bereit, an Pauline die Operation vorzunehmen, ansonsten hätten wir dafür in die USA reisen müssen. Für diese Operation war es allerdings zwingend notwendig, dass Pauline wieder selbstständig atmete und zu Kräften kam, ansonsten hätte sie diese Operation nicht überstanden.
Das Unglück
Pauline befand sich immer noch im künstlichen Koma und wurde künstlich beatmet. Die Ärzte versuchten über einen längeren Zeitraum immer wieder erfolglos, den Beatmungsschlauch zu entfernen. Die Narkosemittel setzten Pauline zwischenzeitlich stark zu und ließen ihre Leberwerte ansteigen. Kurz vor Weihnachten passierte es dann: Beim Versuch, den Beatmungsschlauch zu entfernen, schwoll die Luftröhre zu, und Pauline musste erneut reanimiert werden. Aufgrund der angeschwollenen Luftröhre bekamen die Ärzte jedoch nicht genügend Luft in die Lunge und wieder heraus. Bis die abschwellenden Medikamente wirkten, vergingen fast 5 Minuten, in denen Pauline mit Sauerstoff unterversorgt war.
Paulines 3. Operation
Einige Tage später gelang es, die künstliche Beatmung zu entfernen. Pauline atmete selbstständig weiter. Nach weiteren drei Wochen auf der Intensivstation konnte die dritte und bislang schwierigste Operation an Pauline durchgeführt werden. Die Operation dauerte 6 Stunden. Das Ausmaß der Luftröhrenverengung war jedoch größer als vermutet. Es musste die halbe Luftröhre entfernt werden. Parallel zu dem Eingriff an der Luftröhre wurde die fehlgeleitete Lungenschlagader (Pulmonary Sling) am Herz korrigiert. Pauline hat sich nach der schweren Operation schnell erholt und wir durften nach insgesamt 11 Wochen Krankenhaus endlich nach Hause.
Paulines 4. Operation
Drei Monate später, mittlerweile war die Operationswunde von der Korrektur des Darmausgangs verheilt, wurde der künstliche Darmausgang zurück operiert. Die Operation verlief sehr gut. Der operierte Darmausgang nahm nach und nach ohne Komplikationen seinen Dienst auf.
Paulines 5. Operation
Ein weiteres Problem bestand nach wie vor: Pauline erbrach nahezu jedes Essen. Es war eine sehr anstrengende und schwierige Zeit für uns. Nach weiteren Untersuchungen stellte sich heraus, dass Paulines Mageneingang nicht vollständig schloss und dadurch Mageninhalt in die Speiseröhre zurücklief. Schweren Herzens entschlossen wir uns zu der nunmehr fünften Operation, einer „Fundoplikatio“. Diese war notwendig, da sich Pauline sowohl körperlich als auch geistig kaum weiterentwickelte. Wir vermuteten diese Problematik als Ursache. Pauline war es anzusehen, dass es ihr nach jeder Mahlzeit schlecht ging.
Pauline behält seit dieser Operation jede Mahlzeit bei sich, auch wenn sie immer noch nicht selbstständig isst. Nahrung, sowie jegliche Flüssigkeit wird Pauline in Breiform über eine Magensonde zugeführt. Hier variieren wir täglich das Essen und pürieren Pauline alltägliches Essen von uns. Seitdem nimmt Pauline langsam zu.
Die Operationen und ihre Folgen
Die ganzen Operationen haben ihre Spuren hinterlassen. Pauline hatte Fähigkeiten, die sie vor dem langen Klinikaufenthalt konnte, verlernt. Anfangs waren die vielen Medikamente im Verdacht. Die Hoffnung bestand darin, dass Besserung eintritt, wenn die Medikamente „ausgeschwemmt“ waren und Pauline sich von den Strapazen der vielen Operationen erholt hatte. Doch auch Monate später stellte sich keine Verbesserung hinsichtlich Paulines motorischer und geistiger Fähigkeiten ein. Wir mussten akzeptieren, dass die Unterversorgung mit Sauerstoff und die vielen Medikamente Pauline doch stärker zugesetzt haben und eine „normale“ kindliche Entwicklung erschweren.
Aber wir wollen für unsere Pauline alles tun, um sie auf ihre Zukunft und ein möglichst selbständiges Leben vorzubereiten.
Dafür werden wir alles Mögliche tun und jede Chance beim Schopfe packen.